אחד
מכל 600 תינוקות שנולדים בישראל סובל מחיך או שפה שסועים. מלבד החזות
האסתטית הבולטת, מלווה לעיתים התופעה גם בכשלים תפקודיים הדורשים תהליכים
רפואיים שונים וליווי צמוד לאורך שנות ילדותו של הילד. חוסר המודעות
הציבורית יצרה מצב בו הורים לתינוקות וילדים בעלי שסע בחיך או בשפה,
מרגישים בודדים ומשקיעים את מרבית הזמן והאנרגיה בהתמודדות היומיומית. שפת הלב,
היא עמותה חדשה הממומנת על ידי היוזמה האמריקאית ישראלית לרפואת שסעי חיך
או שפה אשר הוקמה לאחרונה במטרה להגביר את המודעות, לסייע להורים ולתמוך
בתהליך. העמותה פועלת על בסיס מתנדבים ממשפחות שחוו את ההתמודדות של ילד
שנולד עם שסע בחיך או בשפה, בעלי רצון להעביר הלאה את הידע והניסיון שצברו,
ולתמוך במשפחות חדשות שמתמודדות עם הבעיה. שירותי העמותה ניתנים ללא מטרות
רווח, מתוך חזון של מודעות, הנגשה, תמיכה ואהבה. לצד הנהלת העמותה
ומתנדביה תפעל גם ועדה מדעית רפואית.
סם ולדמן, יו"ר עמותת שפת הלב מסר היום כי:
"הניסיון שנצבר בארץ אצל ההורים שחוו את הגישה, הן במערכת הבריאות והן
באספקט הפסיכולוגי רגשי, הביא לרצון עז בקרבנו, לשפר את הנעשה בתחום. מתוך
ידיעה שיש לכך השפעה ארוכת טווח על הילדים, על ההורים ועל כל המשפחה התעורר
אצלנו הצורך להשלים את הידע במחלקות הרלוונטיות ובקרב אנשי המקצוע (למעט
צוותי חך ושפה שסועה). בכוונתנו לפעול בשטח לעידוד ומתן ידע מהותי למשפחות
בעזרת היוזמה האמריקאית ישראלית לרפואת שסעי חיך שפה. למרות שהניתוחים הכירורגיים לתיקון נמצאים בסל הבריאות הגישה לדעתנו צריכה להיות עוד הרבה מעבר לזה ובכוונתנו להגביר מודעות, לסייע להורים ולתמוך בתהליך".
לשסע
בחך או בשפה יש חזות אסתטית בולטת שלעיתים מלווה גם בכשלים בתפקודי
הדיבור, בליעה, שמיעה ונשימה הדורשים תהליכים רפואיים שונים וליווי מתמיד
של התינוק לאורך כל שנות ילדותו. חך ושפה שסועים הם מהמומים השכיחים ביותר
ולכן מהווים שדה מחקר. השירותים של עמותת שפת הלב
יהיו הנגשת מידע אודות חך או שפה שסועים בשפה העברית ובאמצעים דיגיטליים
ומודפסים, הפעלת פורום תמיכה ויעוץ וירטואלי, ליווי ותמיכה רגשית וסוציאלית
במשפחות, סבסוד ציוד רפואי כגון ציוד האכלה וטיפול ייעודי, סבסוד שירותים
רפואיים פרטיים, שליחת ערכות תמיכה ואהבה ליולדות, ייזום כנסים רפואיים
מקצועיים המיועדים לסגל הרפואי בארץ וימי עיון מיוחדים למשפחות ופעילות
לקידום המודעות בציבור לנושא של שסעי חיך או שפה בישראל.
הפעילות הראשונה של העמותה החדשה, הממומנת על ידי היוזמה האמריקאית ישראלית הינה כנס ארצי אשר נקרא "שסעים ודיאלוג - התמודדות רב תחומית"
בהשתתפות טובי הרופאים בישראל בעלי מומחיות של טיפול ושיקום של חך ושפה
כמו, פלסטיקאים, רופאי שיניים וקלינאי תקשורת. הכנס מיועד ביומו הראשון
להורים לילדים עם חן ושפה שסועים וכן להורים לעתיד אשר כבר יודעים על בסיס
הבדיקות הרפואיות שתינוקם עלול להיוולד עם חיך או שפה שסועים. הכנס יתקיים
ביום רביעי ה - 22.10.14 במרכז אירועים, הבית הירוק, רחוב ד"ר ג'ורג' וייז
24 תל אביב. הכניסה ללא תשלום, אך מחייבת הרשמה מראש. שכן מספר המקומות
מוגבל. יש להירשם בדחיפות במשרדי חברת אופקים במייל הבא: chen@ofakim.co.il, יומו השני של הכנס מיועד לאנשי מקצוע מהתחום, כמו, רופאי
שיניים, פלסטיקאים, פסיכיאטרים, מומחים לכירורגית פה ולסת, אורתודונטים,
רופאי אף אוזן גרון, קלינאיות תקשורת, רופאי ילדים, אחיות, יועצות הנקה
ועוד, בהשתתפות פרופ' ג'ון ואן אלסט, (John van Aalst)
מומחה בחטיבה לכירורגיה פלסטית ושיקומית במרכז הרפואי צ'אפל היל בצפון
קרוליינה ארצות הברית, במטרה לדון בשיטות רפואיות חדשות ובצורך בתמיכה
פסיכולוגית רגשית לצד המענה הפזיולוגי ויערך ביום חמישי ה – 23.10.2014
בבית הירוק, רחוב ד"ר ג'ורג' וייז 24 תל אביב. הכניסה ללא תשלום, אך מחייבת
הרשמה מראש. מספר המקומות מאוד מוגבל. יש להירשם בדחיפות במשרדי חברת
אופקים במייל הבא: chen@ofakim.co.il
השבוע
כבר נפתח ליוזמה החדשה, עמוד פייסבוק מקצועי באמצעותו ניתן יכולים הורים
ואנשי מקצוע להתעדכן בפעילות העתידית הצפויה. מומלץ להצטרף לעמוד הנמצא
בכתובת הבאה: https://www.facebook.com/
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה
שים לב: רק חברים בבלוג הזה יכולים לפרסם תגובה.